Kategorie: … reden!

#Nachgefragt: PatVerfü.de

Im Jahr 2009 hatte ich in der Notaufnahme eines Hamburger Krankenhauses keine Patientenverfügung, die ich vorzeigen konnte. Keinerlei Vollmachten auf andere übertragen, für den Fall der Fälle. Wer denkt mit 44 Jahren an so etwas? Ich damals nicht.
So geriet ich ohne physische Untersuchungen und vollgepumpt mit Psychopharmaka über die Notaufnahme auf direktem Wege in die Psychiatrie. Der diensthabende Stationsarzt und Psychiater stellte am nächsten Tag in weniger als 30 Minuten eine psychische Diagnose anhand eines Gesprächs, dem ich wegen der Tabletten vom Vortag nicht folgen konnte.
Laut Deutsche Hirntumorhilfe war und bin ich kein Einzelfall.

In den letzten Jahren habe ich gelernt, wie wichtig eine Patientenverfügung ist und bin davon überzeugt, jeder sollte ab dem 18. Lebensjahr eine haben. Ich habe es selbst erfahren, dass sich das Leben jederzeit radikal verändern kann. Es trifft eben nicht immer die anderen. Mit einer Patientenverfügung behält man zumindest im Krankheitsfall seine Rechte.

Seit meinem rechtlichen Kampf gegen die Psychiatrie, den ich 2014 niederlegte, verfolge ich die Tätigkeit von Nina Hagen, die sich als Schirmherrin von Patverfü.de mit den Worten „Für die Freiheit gegen Zwang“ in den Psychiatrien engagiert.

Letzte Woche hatte ich sie angeschrieben und sie auf meine Geschichte aufmerksam gemacht. Sie hat mir kurze Zeit später geantwortet:

Liebe Nina Hagen, seit 2014 verfolge ich Ihre ehrenamtliche Tätigkeit bezüglich der ungerechtfertigten Vorgehensweisen in Psychiatrien. Damals hatte ich versucht gegen eine Psychiatrie zu klagen und aufgegeben.

Liebe Petra, als Schirmfrau der www.PatVerfü.de weiß ich inzwischen sehr wohl, dass das, was Dir widerfahren ist, nur möglich war,  wenn man vorher keine PatVerfü gemacht hat, und es ist leider die Regel.

Bevor Dir so was noch mal passieren könnte, empfehle ich Dir, Dich mit so einer speziellen Patientenverfügung mit eingebauter Vorsorgevollmacht zu schützen, siehe hier: mit allen Hinweisen, Formularen und Handbuch:  https://www.patverfue.de

Ich bin die Schirmfrau und habe eine ausführliche Erklärung dazu verfasst:  https://www.patverfue.de/nina-hagen-ueber-die-patverfue

Du schreibst: „Man verschaffte mich ohne physische Untersuchung und ohne Kopf MRT über die Notaufnahme  auf dem direkten Weg in die  Psychiatrie. Den Grund für meine körperlichen und seelischen Symptome war jedoch ein übergroßer Gehirntumor am Stammhirn, der erst im Mai 2011 entdeckt wurde.“

Du schreibst: Diese Anwälte sitzen das einfach aus, so lange bis einem die Kraft für einen Kampf und das Geld dafür fehlen.“

Das ist ganz typisch, weil dadurch, dass du keine PatVerfü hattest, sie die Einweisung auch durch einen richterlichen Beschluss einsegnen lassen können, und dann hast du rechtlich so gut wie keine Chance mehr, weil dann nur noch medizinische Argumente gelten. Die Richter machen es sich einfach und sagen: „Ich hab keine Ahnung, also folge ich dem, was die gutachtende Ärzte sagen.“

Du schreibst:  Bei dem Versuch gegen die Psychiatrie zu klagen, hat mir die Deutsche Hirntumorhilfe erzählt, dass Menschen, mit unentdeckten Tumoren häufig in der Psychiatrie landen, weil sich Neurologen und Psychiater mit Hirntumoren nicht auskennen. Sie stützen sich ausschließlich auf die psychischen Symptome und so geht es dann oft ohne  Kopf-MRT ab in die Psychiatrie. Hat man erst einmal den Stempel Psycho interessiert sich auch danach niemand mehr für physische Symptome.

 Eben!
Hätten sie eine PatVerfü, ginge das nicht mehr – deshalb vielleicht der Hirntumorhilfe mal einen Hinweis auf die PatVerfü geben? Solange nur neurologische Ärzte behandeln, geht alles nur mit der Zustimmung der Patientin. Nur Psychiater sind gewohnt, Zwang anzuwenden.

Du schreibst: „Hätte ich auf die Ärzte in der Psychiatrie gehört, mich auf deren Tabletten-Therapien eingelassen, wäre ich heute tot. Ein trauriger und elendiger Tod.“

 Eben, besser mit einer PatVerfü vorsorgen!

Sei lieb ganz doll lieb gegrüßt von Nina Hagen

 Informationen 

patVerfü.de 
ninahagen.com

(2.) Gespräch mit Iris Edinger und Jazek Poralla über das Projekt FUCK IT – I’M ALIVE!

Editorial 

Das Projekt FUCK IT – I’M ALIVE! hat durch die Konstellation der drei Projektbeteiligten verschiedene Aspekte. Zum einen ist dort Marjorieth (mit der Diagnose Brustkrebs im Jahr 2018), deren Anliegen es ist, in die Welt zu schreien: Gebt nicht auf! Geht zur Vorsorge! Auch ihr Männer! Nutzt Euer Leben!“ Diesen Teil des Projekts kann man als „(Aufklärungs-)Kampagne“ sehen und das halten wir alle für richtig und wichtig. Auch die Aussage, sich nicht zu verstecken, sich nicht zu schämen, weniger Wert zu fühlen, mit seiner / ihrer Umgebung zu kommunizieren und dem Umfeld auch ein stückweit die Scheu zu nehmen. Marjorieth ist Creative Director und ihre Erfahrung, Wissen und Leidenschaft fließen natürlich in diesen Teil des Projekts. Ich bin Fotografin und mein Anliegen ist die Dokumentation und die Verschmelzung meiner Sicht mit der Wirklichkeit. Wenn ich für dieses Projekt fotografiere, dann weniger mit einer konkreten Vorgabe, sondern mit einer Wahrnehmung, einer Emotion, die in der Verbindung mit meinem Gegenüber ein Bild erschafft. Die Fotografien entstehen natürlich zunächst in meinem Kopf, sind aber keine geplante Pose oder konstruierte Aussage, sondern vielmehr die Kombination der Persönlichkeit und des visuellen Charakters meines Gegenübers mit dem, was ich „sehe“; das eben mehr ist, als ein einfacher visueller Eindruck. Insofern sind die Fotos kein Ergebnis einer geplanten Kampagne, in der man im Vorfeld Posen plant und bildlich umsetzt. Auch, wenn Stärke und Würde sicherlich emotionale Kernelemente sind. Jazek ist Designer und gibt dem Projekt sein „Gesicht“. Auch er ist tief berührt von den Geschichten und es ist ihm ein Anliegen, die Geschichten und Gesichter in die Welt zu tragen. Seine Herausforderung ist dies in eine Form zu gießen, die einen Wiedererkennungswert hat und in dem Projektcharakter und Ziele klar erkennbar werden. Er erstellt das Ausstellungskonzept, die Flächenaufteilungen und mit mir zusammen die Hängung. Wir hoffen, nach der erfolgreichen Ausstellung auch ein Buch gestalten und füllen zu können.  (Iris Edinger)

Eurer Projekt (beginnend mit der Fotoausstellung Anfang Juli), welches Brustkrebs-Patientinnen und Patienten in unserer Leistungsgesellschaft eine Stimme geben möchte, finde ich klasse. Was es für mich besonders macht, ist, dass Ihr mit dem Thema völlig unbefangen, offen, frei und ein wenig großspurig an die Öffentlichkeit geht. Dadurch sind die meist großformatigen Fotografien für den Betrachter leicht verdaulich. Man schaut wirklich gerne hin und verweilt etwas länger als erwartet.

Ich freue mich, dass Ihr beide mit mir mein 2. Gespräch für meinen Blog führt. 

 

Eine Betroffene, eine Fotografin und ein Grafiker stellen sich dem Thema Brustkrebs. Es gibt Schöneres, womit man sich beschäftigen kann. Was war der entscheidende Auslöser dieses Projekt zu starten? 

Iris:
„Meine Freundin Marjorieth ist 2018 an Brustkrebs erkrankt. Sie ist sehr offensiv mit dem Thema umgegangen und hat ihren Weg und ihr Veränderung nicht versteckt. Ich war beeindruckt von ihrem Lebensmut und ihrem Kampfgeist, der ungebrochen war. Nach der Chemo war die Veränderung des Äußeren naturgemäß am Größten. Da ich kein Mensch der großen Worte bin, aber das Bedürfnis hatte, ihr etwas zu schenken, bot ich ihr an, Fotos zu machen. Ich fand es wichtig, diesen Abschnitt in ihrem Leben für sie selbst und ihre Kinder zu dokumentieren. Vor allem für ihre Tochter, denn zum Zeitpunkt der Diagnose war sie mit ihr hochschwanger. Wir haben im Studio zusammen mit Jazek fotografiert. Jazek ist Designer, assistiert mir aber auch gerne zwischendurch. Von den Fotos, die gemeinsam entstanden sind, waren wir begeistert. Auch wenn Marjorieth nicht das erste Mal vor der Kamera stand, waren diese Motive für sie anders. Im Shooting konnte sie sich auf eine neue Art und und Weise mit ihrem Krebs auseinandersetzen. Wir beschlossen noch am selben Abend, dass wir dies gerne anderen Menschen ebenfalls ermöglichen möchten. Der Titel dieser Serie war schnell gefunden: FUCK IT – I’M ALIVE! Marjorieths Haltung gegenüber ihrem Krebs.“ 

Jazek:
„Das Shooting mit Marjorieth war für mich das erste Shooting, bei dem ich assistieren durfte (ein paar Probe-Shootings mit Iris ausgenommen). Zuzusehen, wie die Fotos in ihrer Intensität und Aussage wuchsen, beeindruckte mich – besonders die Fotos mit entblößter Brust, ohne Scham, dafür mit Stärke, Mut, Zuversicht. Auf diese Bilder schauend, kam uns schnell die Idee, ein Fotobuch zu machen. Oder eine Ausstellung, eine eigene Initiative. Ein Projekt mit so einer starken Aussage – und beeindruckenden Fotos! – als Designer mit zu prägen und zu begleiten, mit diesem Material zu arbeiten und dem Projekt generell ein Gesicht zu geben, motivierte mich schnell.“

 

Die Protagonist(en)*innen in Eurem Projekt sind starke Persönlichkeiten. Sie alle strahlen Mut, Würde und Willenskraft aus. Nach vorne schauen, sich vom Krebs nicht bestimmen lassen. Jede einzelne Fotografie eine Hommage an das Leben. 

Die Tatsache, dass die Diagnose Brustkrebs für einige den sicheren Tod und für jede/n Betroffene/n körperliches und seelisches Leid bedeuten, wird von Außenstehenden verdrängt.  Die Angst davor holt uns Betroffene jedoch  immer wieder gerne ein. Ich sage mir in solchen Momenten oft: „Scheiß drauf! Lebe! In Hundert Jahren sind wir sowieso alle tot.“ Wie geht Ihr mit dem Thema Tod um? Wollt ihr dem Tod auch Raum geben?

Jazek:
Der Tod gehört dazu, zum Krebs. Ja, wir haben Charaktere, die dem Tod von der Schippe gesprungen sind. Aber wir haben mit Ebru eine Protagonistin, die immer noch gegen ihre sehr aggressive Krebsart kämpft. Ich habe ihre Geschichte häufig während der Ausstellung erzählt. Gerade diese Geschichte von Ebru, die noch immer kämpft und nicht aufgeben will – und dem Tod vielleicht näher ist als unsere anderen Protagonisten – ist ein starkes Vorbild für andere.

Iris:
„Der Tod schwingt bei einem solchen Thema immer mit. Man kann ihn nicht verdrängen. Aber man muss ihn nicht in den Vordergrund stellen. Der Tod kann uns jeden Moment erreichen: Herzinfarkt, Autounfall, ein unbedachter Schritt. Wir können uns ihm nicht verstellen. Er muss aber keine permanente Präsenz in unserem Leben haben, die uns Angst macht. Der Endlichkeit hingegen sollten wir uns aus meiner Sicht allerdings schon bewusst sein. Sie hilft uns das zu wertschätzen, was wir haben. Ja, in 100 Jahren und früher sind wir alle tot. Das ist sehr sicher. Der Gedanke sollte uns jedoch nicht lähmen und unsere Lebenslust nehmen. Nicht das Ende, der Tod ist der Sinn im Leben, sondern der Weg den man beschreitet und wie man ihn beschreitet. Der Gedanke an den Tod und die Endlichkeit kann befreiend sein und erkennen lassen, was wirklich wichtig ist. Die Diagnose Krebs ist sicher einer der tiefsten Einschnitte im Leben, der einen erreichen kann. Wir wollen Mut machen, diesen Weg nicht mit gesenktem Haupt zu beschreiten. Mich erreichen viele Nachrichten von Menschen, die sagen: Danke, ihr habt mir gezeigt, dass es nicht nur um Tod geht, sondern dass es ein Leben damit und danach gibt. Wenn wir alleine einem Menschen Mut geben können, nicht aufzugeben, dann ist das schon ein großer Erfolg.“

 

Vom 03. bis 05.07.2020 war die erste Ausstellung. Eurer Projekt bekam schon im Vorfeld in den herkömmlichen Medien (Print und TV), sowie in den sozialen Netzwerken einen großen Zuspruch. Wohin soll Eure Reise nach diesem sehr gelungenen Start gehen? 

Jazek:
„Zu allererst werden wir weiter fotografieren. Durch die Berichterstattung in den (sozialen) Medien und besonders nach nach der Ausstellung haben sich einige Frauen bei uns gemeldet, die großes Interesse haben, mitzumachen. Das freut uns riesig! Und wir sind gespannt auf die Ergebnisse. Darüber hinaus gibt es erste Pläne, die Ausstellung – vielleicht dann auch schon mit neuen Motiven – an anderen Orten, nicht nur in Düsseldorf zu zeigen. Speziell zum Weltbrustkrebstag dieses und nächstes Jahr gibt es Pläne.“

Iris:
„Die Ausstellung im FOU ZOO in Düsseldorf war hoffentlich die Erste von einer Reihe weiteren. Wir würden die Bilder und Geschichten gerne in die Welt tragen – aber im ersten Schritt natürlich erst einmal in Deutschland. Wir haben eine Anfrage für nächstes Jahr Oktober und suchen aktuell noch weitere Ausstellungsmöglichkeiten in geeigneten Räumlichkeiten für Herbst dieses Jahres. Viele Menschen schreiben uns, dass wir doch in ihre Nähe kommen mögen, damit sie die Möglichkeit haben, die Bilder zu sehen. Schön wäre, wenn wir 3 bis 4 Ausstellungen im Jahr in unterschiedlichen Gegenden realisieren könnten. Darüber hinaus planen wir in den nächsten 2 bis 3 Monaten weitere ProtagonistInnen zu fotografieren. Aufgrund der Berichterstattung in den Medien sind einige Menschen auf uns zu gekommen, die gerne teilnehmen möchten. Ganz unterschiedliche Persönlichkeiten – introvertiert, extrovertiert, jung oder „Best Ager“ – auf die wir uns schon sehr freuen. So hoffen wir, dass das Projekt natürlich weiter wächst und wir viele neue Gesichter und Geschichten zeigen und erzählen können in 2021. Aber dazu müssen wir noch die Hürde der Wirtschaftlichkeit meistern. Das Projekt finanziert sich über Spenden, Verkauf von sogenanntem Merchandise (Hoodies & Co), Kooperationen und Sponsoren. Wir würden gerne jeden/r unserer ProtagonistInnen auch gedruckt und gerahmt in der Ausstellung sehen, aber noch haben wir nicht genügend Partner an Bord. Wir freuen uns sehr über die Unterstützung von Grieger Internation Fineart, Dr. Krewani Bilderrahmen, Conzen, Foto Leistenschneider und zuletzt auch Schwarzkopf, benötigen aber darüber hinaus noch Sponsoren und Erlöse über Bildverkäufe um weiter voranschreiten zu können. Eine weitere große Frage ist: Wo stellen wir aus? Wer stellt uns aus? Aufgrund der heterogenen Eigenschaft des Projekts ist dies in der Tat ein Diskussionspunkt – auch wenn es vielleicht überraschen mag. Eine begeisterte Brustkrebskämpferin schrieb uns: Kommt doch ins Kunstmuseum nach Stuttgart! Ja, würden wir gerne! Aber: sind wir Kunst? Sind wir Kampagne? Manche, die die Bilder gesehen haben, beantworten die erste Fragen mit einem eindeutigen „Ja“. Du hast bei unserem ersten Gespräch selbst von einer „Kampagne“ gesprochen. Willkommen im Dilemma der Klassifizierung. Für mich gibt es diese nicht. Ich halte nichts von Schubladen, Etiketten und Tabus. Wir arbeiten mit Zitaten in der Ausstellung. Damit geben wir ein stückweit eine Bilderklärung und sind nicht mehr im interpretationsfreien Raum. Wir haben ein Logo. Wir sind, was wir sind, ein Hybrid inmitten von Standards, die wir versuchen auszuhebeln. Warum sollte man eine amputierte Brust nicht zeigen? Warum sollte kein Zitat unter einem Bild im Museum hängen? Wohin die Reise in diesem Hinblick also geht, wird die Zeit uns zeigen.“

Das Interview wurde nach der ersten Ausstellung im FOU ZOO vom 03. bis 05.07.2020 in Düsseldorf geführt. Damit das Projekt FUCK IT – I’M ALIVE! in die Welt hinaus getragen werden kann, braucht es viele Unterstützer. 

Informationen

Um diese Vision realisieren zu können hat das Team eine Crowdfunding Kampagne gestartet:  https://www.gofundme.com/f/fiiaa

Website:
https://www.fi-ia.com

Social Media:
https://www.facebook.com/fiiamalive
https://www.instagram.com/fuckitiamalive

Kontakt

Fotografin
Iris Edinger | Photography 0160 5347268 kontakt@iris-edinger.de
PR
Marjorieth Sanmartin 0151 24119537 marjorieth@me.com
Grafik
Jazek Poralla 0152 56614628 info@jazekporalla.de

Copyright:
Foto und Text: Marjorieth Sanmartin, Iris Edinger, Jazek Poralla

#40 MAKE IT YOUR PATH – Ein Interview mit Gina Friedrich

Featured Video Play Icon

Als Gina Friedrich mit einer Interview-Anfrage auf mich zukam, war sie mir auf Anhieb sympathisch und ich sagte spontan zu, ihr meine Geschichte zu erzählen.

#40 >>  Interview 

 

Gina Friedrich ist Career & Life Coach für Menschen, die ihre Zukunft bewusst gestalten wollen. Jeden Donnerstag bringt sie Dir Interviews mit inspirierenden, erfolgreichen und auch bekannten Persönlichkeiten aus der nationalen und internationalen Business-, NGO- und Sportwelt.

#Brustkrebs / Prinzessin uffm Bersch

Was tun, wenn die Diagnose Krebs ausgesprochen wurde – Krebs eine eigene Realität ist? Wir gehen zur Vorsorge, sind nervös, denken aber irgendwie: Der Kelch geht diesmal an uns vorüber. Gehen erleichtert nach Hause, wenn der Arzt sagt, bei Ihnen ist alles okay. Und dann BÄHHMMM, steht ein Verdacht im Raum, der sich nach einem Untersuchungsmarathon bestätigt. KREBS! ICH! EINE TATSACHE!

Nicole gibt auf ihrem Blog prinzessin-uffm-bersch.de, neben ihrer Geschichte anderen Frauen und Männern Raum für ihre Geschichten. So fühlt man sich auf der einen Seite nicht so alleine mit der Diagnose und auf der anderen Seite muss das auch einfach mal raus, man möchte zeigen: Ich bin noch da! Ich bin ganz hier bei mir.
Im November 2019 durfte ich meine Geschichte erzählen.

Wir brauchen Menschen wie Nicole, weil wir an manchen Kreuzungen unserer Erkrankung Vorbilder und Wegbegleiter brauchen, die uns Mut und Kraft mit auf dem Weg geben. Sie geht mit dem Thema Krebs an die Öffentlichkeit, da es ihr ein persönliches Anliegen ist, „den Tabuthemen Krebs und Behinderung mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft zukommen zu lassen.“

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit einem behinderten Kind und nach Krebs, schön und wertvoll sein kann – auch für dich! Wenn du von Krebs betroffen sein solltest: ,,Hab Mut bei allem was du für dich angehen musst und wage es zu träumen und Wünsche zu äußern! Wenn dir deine alten Wege zu beschwerlich wurden – such dir neue. Meistens liegen sie bereits ungeahnt in dir. Da glaube ich ganz fest dran! Such dir gleichgesinnte Frauen mit denen du dich austauschen möchtest. Lerne den Krebs in dir zu verstehen. Bedenke bei allem – es geht alleine um dich und dein Leben!“

Nicole ist eine Privatperson, die keinerlei Nutzen aus ihrem Tun zieht. Auf ihrem Blog teilt sie offen, jedoch ohne Schockfotos oder in irgendeiner Art übergriffig zu sein, mit uns ihre Geschichte. Zudem teilt sie mit uns ihren großen Erfahrungsschatz über das Thema Brustkrebs, den sie sich über viele Jahre erarbeitet hat. Daraus resultieren viele nützliche Tipps unter der Rubrik Erste Hilfe. Genauso wie mein Arzt, vertritt Nicole die Meinung, dass nur eine aufgeklärte und mündige Patientin, eine für sich richtige Entscheidung treffen kann, so schwer sie auch sein mag. 

Ich bin nicht nur von Nicols Biografie und ihrem Leben beeindruckt, sondern auch von ihrer Lebenserfahrung, sowie von ihrer Unermüdlichkeit in der Auseinandersetzung mit dem Thema. Der Blog von Nicole ist sehr umfangreich. Jeder kann und darf für sich entscheiden, was nützlich für ihn ist. Ich jedenfalls danke Nicole für ihre Arbeit und freue mich, dass ich sie kennengelernt habe. 

Kontakt:
Website / Instagram /  Facebook

(1.) Gespräch mit Claudia.

Die New Yorker feiern ihre Feuerwehrmänner als DIE WAHREN HELDEN! Die sind auch wirklich cool. Für mich sind jedoch die wahren Heldinnen und Helden, die, die den Kampf gegen Krebs aufgenommen und ihren Kopf nicht in den Sand gesteckt haben. Sie haben sich den kleinen aggressiven und todbringenden Zellen gestellt oder tun es immer noch. Egal an welcher Kreuzung sie mit ihrer Erkrankung stehen, bieten sie Tag für Tag, ihrem Schicksal die Stirn.

Nachdem ich 2011 meine beiden Gehirn OP’s überlebt hatte, saß ich zu Hause und dachte, jetzt hast Du mit erhabenen Hauptes den Kampf der Kämpfe durch- und überlebt und was ist nu? NIX! Ein Freund meinte damals dazu, was hast Du denn erwartet? Ein Feuerwerk etwa? Ja, antwortete ich, dass größte überhaupt und eine Party und viele Geschenke dazu. Er schüttelte nur den Kopf, verdrehte die Augen und meinte, sei einfach froh, dass Du all das überlebt hast. Du hast ein Leben! Hab ich das?, fragte ich mich! Diese Aussage steht stellvertretend für viele Gesunde (Außenstehende: Eltern, Freunde, Lebenspartner, Gesellschaft), die so einen harten Kampf nie kämpfen mussten: Sei doch froh! Du lebst doch – oder?  Leider funktioniert der lineare Weg nur in den vielen TV-Krankenhausserien: Tumor raus, Wunde zu, Therapie und vielleicht noch eine Reha dazu und ab zurück ins Leben! Zack! Zack, wie am Fließband. Und bitte immer dabei lächeln, dankbar in die Kamera schauen und fröhlich sein. Schließlich wollen die anderen sehen: Es ist leicht zu schaffen! Leid hat da keinen Platz, das macht ihnen Angst.

Als ich letztes Jahr sehr viele Stunden in der Onkologie verbracht habe, dachte ich es wieder (und ignorierte in meinen Gedanken das Augenrollen des Freundes), ja dachte ich, wir alle hier haben eine Tapferkeitsmedaille, viele Feuerwerke und Geschenke verdient. Was wir hier leisten, das macht uns so schnell niemand nach! Wir sind Superhelden! Wir brauchen auch keine Siegertreppchen, schließlich wetteifern wir ja nicht. Wir haben alle Gold mit Auszeichnung verdient!

Ich traf mich mit der Heldin Claudia, die vor 10 Jahren ihre Diagnose Brustkrebs erhalten hatte und wollte von ihr wissen, wie sie es geschafft hat mit der Diagnose Brustkrebs umzugehen. Wie sie wieder ins Leben zurückgefunden hat. Mich interessierte weniger eine Beschreibung von dem, was sie alles zu bewältigen hatte (denn wir Betroffenen wissen alle, was die Therapien mit uns machen), sondern eher, was diese Krankheit mit ihr gemacht hat. Beim Gespräch saß ich einer lebensbejahenden, tiefgründigen und humorvollen Frau gegenüber.

Krebs kommt ja leider oft leise und völlig beschwerde- und schmerzfrei daher. Man entdeckt einen kleinen Knubbel, das Blutbild stimmt nicht so ganz oder in der Vorsorge gab es Auffälligkeiten. Und dann BÄHM!, man wird im Hier und Jetzt mit Leid und Tod konfrontiert! Muss zukunftsweisende Entscheidungen treffen. Wie war es für Dich, als Du die Diagnose erhalten hast? 

Für mich kam die Diagnose nicht wirklich überraschend, da ich durch meine Oma, Mutter und ältere Schwester erblich vorbelastet war und eigentlich immer mit der Angst gelebt habe. Meine Mutter verstarb an Brustkrebs, als ich nur 9 Jahre alt war.  Daher wusste ich, es kann mich treffen! Und ich wusste ungefähr, was auf mich zukommt, obwohl in meiner Kindheit alles andere als offen mit der Erkrankung umgegangen wurde.

Macht es das Wissen darüber besser? Denkt man nicht doch irgendwie, der Kelch geht an mir vorüber? 

Obwohl ich die Diagnose nach zahlreichen und jahrelangen anderen schweren Schicksalsschlägen bekam, ich quasi in Übung im Umgang mit schlechten Nachrichten und Zeiten hatte, war es natürlich ein Schock. Damals dachte ich und das war irgendwie auch ein Trost für mich, jetzt stößt mein Körper den letzten Rest an Scheiß ab und danach ist dann endlich gut. Ich will überleben, den Kampf aufnehmen.
Zusätzlich motiviert und gewissermaßen gezwungen zu kämpfen war ich, weil meine Tochter zu diesem Zeitpunkt erst 12 Jahre alt war. Ich wollte ihr das Schicksal ersparen, ihre Mama so früh zu verlieren, wie ich es damals erleiden musste. Deshalb betrafen alle meine Entscheidungen auch meine Tochter. Sie musste schließlich genauso mit den Konsequenzen leben, wie ich. Ich entschied mich für den schulmedizinischen Weg und ging diesen von den OP’s (insgesamt waren es 6), bis zur Beendigung aller Therapien ganz konsequent, stellte nichts infrage. Machte einfach, was mir gesagt wurde, egal wie schwer es war. Wie ein Schaf ging ich von OP zu OP, von Chemo zu Chemo, von Bestrahlung zu Bestrahlung.

Wie ist Dein Umfeld damit umgegangen? Bei mir war das nahe Umfeld, Freunde und Familie von meinen vielen Schicksalsschlägen davor, völlig entnervt und so gut wie nicht mehr vorhanden. Also entschied ich, die Chemo haut die vielleicht noch verbliebenen Krebszellen raus aus meinem Körper und ich meine toxischen Beziehungen aus meinem Leben. Das hat mir geholfen, mental besser mit der Situation umzugehen.

Mein Mann stürzte sich komplett in die Arbeit. Zu Hause organisierte er unseren Alltag und konzentrierte sich ansonsten auf seinen Beruf. Eine emotionale Unterstützung konnte er mir nicht geben und über meine Krebserkrankung reden war auch nicht möglich. Jeder litt für sich alleine: zu groß war die Gefahr, zu nah die Realität. So machte jeder seins. Meine zweite Schwester unterstützte mich. Sie übernachtete einige Tage bei uns, wenn ich Chemo hatte, sie war eine große Hilfe. Meine Tochter hatte mich in dieser Zeit sehr überrascht. Obwohl sie erst 12 Jahre alt war und bestimmt auch Angst vor meiner Erkrankung hatte, ging sie offen damit um. Ich habe auch nichts vor ihr verheimlicht oder meine Erkrankung vor ihr nicht versteckt. Sie hatte keine Scheu, mich im Krankenhaus zu besuchen und sich in mein Bett zu legen. Sie schaute sich meine Narben an und bei dem Abrasieren der Haare war sie selbstverständlich dabei. Aber es gab auch viele Tage, an denen sich meine Tochter von mir distanzierte, was mir sehr weh tat: die Hilflosigkeit auf beiden Seiten zu sehen, ihre und meine.

Was mich in der ganzen Zeit irre gemacht hat, waren die vielen Ratschläge, die ich erhalten habe. Unglaublich viele Menschen fühlten sich immer und immer wieder dazu ermuntert, mir zu sagen, wie es läuft. Den aggressivsten Zusammenstoß hatte ich mit einer früheren Nachbarin. Sie schrie mich zwei Tage vor meiner ersten Chemo-Infusion auf der Straße an und meinte: Du unterstützt die Pharmalobby, Du wirst schon sehen, was Du davon hast. Alle meine Freundinnen, die den Weg gegangen sind, sind tot.
Wie hast Du Deinen eigenen Weg durch den ganzen Wirrwarr von Vorsorge, Nachsorge, Maßnahmen, Therapien, Alternativtherapien, Heilversprechen und und und … gefunden? Letztendlich geht es ja auch immer um die Angst vor den Konsequenzen, die der eingeschlagene Weg mit sich bringt.

Der Krankenhausalltag war oft sehr gruselig, kühl und machte Angst, das steht außer Frage. Er besteht aus Ärzten, Blutergebnissen, Apparaten, Medikamenten, kranken Menschen, Tod und Hoffnung. Jedoch gab es für mich keine Alternative dazu. Ich fühlte mich während der Zeit der OP’s und Therapien fremdbestimmt. Ich funktionierte einfach nur. Zu Hause versuchte ich, soweit es ging, meine Würde zu erhalten. In kleinen Schritten meisterte ich Teile meines Alltages. Zudem hatte ich mir vorgenommen,  jeden Tag eine Sache zu machen, die mir guttat. So habe ich mich jeden Morgen schön gemacht, habe mir gesagt: lächle. Ich suchte mir ein schönes Tuch oder die Perücke für den Tag aus. Das tat mir gut. Gutgemeinte Ratschläge waren nicht immer hilfreich. Auch wollte ich später keine Prognosen über eine eventuelle Wiedererkrankung wissen.

Als ich die letzte Antikörpertherapie hatte, bekam ich große Panik, da ich dachte, jetzt habe ich gar keine Waffe mehr gegen mögliche Krebszellen am Start, keinen Arzt mehr, der mir die Verantwortung abnimmt. Keinen geschützten Raum mehr für mich, wo ich einfach nur sein kann. Zudem hatte ich das Gefühl, mein Körper war ein auseinander-gefallenes, kräftig geschütteltes Puzzle mit über 1000 Teilen. Was hast Du gemacht, als erst einmal alles vorbei war? 

Ja, mein Körper hatte sich verändert. Es fühlte sich an, als wenn man mir etwas aus einem Ganzen herausgeschnitten hat, und dann alles irgendwie schief zusammengewachsen war. Was auch physiologisch richtig gefühlt war. Eine Brustamputation führt zu Spannungen und Asymmetrie. Alles sitzt nicht mehr wirklich richtig, der Körper musste neue Wege finden, damit umzugehen. Und dabei habe ich ihn unterstützt. Ich gehe seitdem wöchentlich zur Lymphdrainage und regelmäßig zur Osteopathie. Ich fing mit regelmäßiger Bewegung an und achtete auf meine Ernährung. In der Zeit lernte ich, wieder langsam meinem Körper wieder zu vertrauen. Ich entdeckte dabei, dass meine Weiblichkeit wesentlich mehr ist, als nur Busen und Po. Mit jeder neu gewonnen Kraft habe ich Dinge gemacht, die ich immer schon machen wollte, aber vor der Diagnose nie getan habe oder mich nicht getraut habe. So bin ich z.B. nach Amerika gereist und habe andere neue Wege bestritten.

Was ich sehr schön finde, dass Du dem Krebs etwas Positives abgewinnen konntest!

Ich wollte die Erfahrungen positiv für mich und andere nutzen, ohne ständig über mein Schicksal und den Krebs reden zu müssen. Nach vorne schauen und mich wieder dem Leben zuwenden. Früher hatte ich schon von Klinikclowns gehört und gelesen. Das wollte ich endlich tun. Ohne Aufschub meldete ich mich bei der Clownschule Lorsbach in Hessen an. Das Leben hat mich gelehrt im Jetzt zu sein, nicht mehr alles auf morgen zu verschieben. In den zwei Jahren der Ausbildung machte ich für mich sehr wertvolle Erfahrungen und habe dort sehr viel über meinen Körper, meine Emotionen und über meinen Mut gelernt. In meine Figur Clownia kann ich alle meine Erfahrungen hineingeben. Eine große Freude entsteht jedes Mal bei mir, wenn ich Menschen ein Lächeln auf ihren Lippen zaubern kann bzw. in eine Herz-verbindende Beziehung mit ihnen komme.

Und bist Du heute in Deinem Leben angekommen?

Ja, ich bin mittlerweile in meinem (neuen) Leben angekommen. Ich arbeite wieder und übe etliche Freizeitbeschäftigungen aus, die mir Spaß machen. Ich lebe und spüre meinen Körper, meine Emotionen und mich selbst bewusster und habe keine Scheu mehr davor, aus der Normalität auszusteigen. Früher hat mich mein Leben immer wieder aus der Normalität heraus geworfen. Als Clownia kehre ich dieses ins Positive um.

Ich danke Dir für den schönen Nachmittag!

Kontakt:
Clownia:
 E-Mail // facebook

#30 Gedanken zum Tod. Ein Interview.

2016 habe ich an dem Projekt: 30 Gedanken zum Tod teilgenommen.

Das Projekt:

„Wer oder was ist der Tod?” Niemand kennt aus persönlicher Erfahrung eine Antwort auf diese Frage. Dennoch betrifft sie jeden, denn der Tod ist unausweichlich. Wir leben als endliche Wesen, ohne zu wissen, was uns am Ende und wann uns das Ende erwartet. Dem entspricht, dass viele, sehr verschiedene Antworten auf die Frage nach dem Tod existieren: persönlich-existentielle, religiöse, juristische, politische, medizinische u.a.m.

Das Diskursprojekt zeichnet „30 Gedanken zum Tod”, geäußert von sterbenden Menschen, Ärzten, Seelsorgern, Politikern, Juristen, Künstlern und anderen Personen auf und stellt sie als Videoclips zur Ansicht in die sozialen Netzwerke (Facebook, Twitter, Vimeo, Tumblr). Die 30 Gedanken richten sich somit an jedermann, indem sie zur Auseinandersetzung aufrufen und zum Antworten auf die Frage einladen: „Wer oder was ist für Dich der Tod?”

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Diskursprojekt möchte dazu beitragen, dass öffentlich über den Tod in einer freien und zugleich einer demokratischen Art und Weise debattiert wird. Es geht darum, Erfahrungen und Expertisen zum Ausdruck und zur Geltung zu bringen, die für den gesellschaftlichen Diskurs und für jede individuelle Person wichtig sein können. Es ist das Ziel des Diskurses, die offene Ausbildung einer Haltung zur Endlichkeit des Lebens und einer Vorstellung vom Tod anzuregen.“

(Auszug von der Website: 30gedankenzumtod.de)

Alle Informationen zum Projekt: http://www.30gedankenzumtod.de