Kategorie: Nachgefragt …

Fotoprojekt FUCK IT – I’M ALIVE: Ein Gespräch mit Iris Edinger und Jazek Poralla.

Editorial

Das Projekt FUCK IT – I’M ALIVE! hat durch die Konstellation der drei Projektbeteiligten verschiedene Aspekte. Zum einen ist dort Marjorieth (mit der Diagnose Brustkrebs im Jahr 2018), deren Anliegen es ist, in die Welt zu schreien: Gebt nicht auf! Geht zur Vorsorge! Auch ihr Männer! Nutzt Euer Leben!“ Diesen Teil des Projekts kann man als „(Aufklärungs-)Kampagne“ sehen und das halten wir alle für richtig und wichtig. Auch die Aussage, sich nicht zu verstecken, sich nicht zu schämen, weniger Wert zu fühlen, mit seiner / ihrer Umgebung zu kommunizieren und dem Umfeld auch ein stückweit die Scheu zu nehmen. Marjorieth ist Creative Director und ihre Erfahrung, Wissen und Leidenschaft fließen natürlich in diesen Teil des Projekts. Ich bin Fotografin und mein Anliegen ist die Dokumentation und die Verschmelzung meiner Sicht mit der Wirklichkeit. Wenn ich für dieses Projekt fotografiere, dann weniger mit einer konkreten Vorgabe, sondern mit einer Wahrnehmung, einer Emotion, die in der Verbindung mit meinem Gegenüber ein Bild erschafft. Die Fotografien entstehen natürlich zunächst in meinem Kopf, sind aber keine geplante Pose oder konstruierte Aussage, sondern vielmehr die Kombination der Persönlichkeit und des visuellen Charakters meines Gegenübers mit dem, was ich „sehe“; das eben mehr ist, als ein einfacher visueller Eindruck. Insofern sind die Fotos kein Ergebnis einer geplanten Kampagne, in der man im Vorfeld Posen plant und bildlich umsetzt. Auch, wenn Stärke und Würde sicherlich emotionale Kernelemente sind. Jazek ist Designer und gibt dem Projekt sein „Gesicht“. Auch er ist tief berührt von den Geschichten und es ist ihm ein Anliegen, die Geschichten und Gesichter in die Welt zu tragen. Seine Herausforderung ist dies in eine Form zu gießen, die einen Wiedererkennungswert hat und in dem Projektcharakter und Ziele klar erkennbar werden. Er erstellt das Ausstellungskonzept, die Flächenaufteilungen und mit mir zusammen die Hängung. Wir hoffen, nach der erfolgreichen Ausstellung auch ein Buch gestalten und füllen zu können.  (Iris Edinger)

Eurer Projekt (beginnend mit der Fotoausstellung Anfang Juli), welches Brustkrebs-Patientinnen und Patienten in unserer Leistungsgesellschaft eine Stimme geben möchte, finde ich klasse. Was es für mich besonders macht, ist, dass Ihr mit dem Thema völlig unbefangen, offen, frei und ein wenig großspurig an die Öffentlichkeit geht. Dadurch sind die meist großformatigen Fotografien für den Betrachter leicht verdaulich. Man schaut wirklich gerne hin und verweilt etwas länger als erwartet.

Ich freue mich, dass Ihr beide mit mir ein Gespräch für meinen Blog führt.

 

Eine Betroffene, eine Fotografin und ein Grafiker stellen sich dem Thema Brustkrebs. Es gibt Schöneres, womit man sich beschäftigen kann. Was war der entscheidende Auslöser dieses Projekt zu starten?

Iris:
„Meine Freundin Marjorieth ist 2018 an Brustkrebs erkrankt. Sie ist sehr offensiv mit dem Thema umgegangen und hat ihren Weg und ihr Veränderung nicht versteckt. Ich war beeindruckt von ihrem Lebensmut und ihrem Kampfgeist, der ungebrochen war. Nach der Chemo war die Veränderung des Äußeren naturgemäß am Größten. Da ich kein Mensch der großen Worte bin, aber das Bedürfnis hatte, ihr etwas zu schenken, bot ich ihr an, Fotos zu machen. Ich fand es wichtig, diesen Abschnitt in ihrem Leben für sie selbst und ihre Kinder zu dokumentieren. Vor allem für ihre Tochter, denn zum Zeitpunkt der Diagnose war sie mit ihr hochschwanger. Wir haben im Studio zusammen mit Jazek fotografiert. Jazek ist Designer, assistiert mir aber auch gerne zwischendurch. Von den Fotos, die gemeinsam entstanden sind, waren wir begeistert. Auch wenn Marjorieth nicht das erste Mal vor der Kamera stand, waren diese Motive für sie anders. Im Shooting konnte sie sich auf eine neue Art und und Weise mit ihrem Krebs auseinandersetzen. Wir beschlossen noch am selben Abend, dass wir dies gerne anderen Menschen ebenfalls ermöglichen möchten. Der Titel dieser Serie war schnell gefunden: FUCK IT – I’M ALIVE! Marjorieths Haltung gegenüber ihrem Krebs.“

Jazek:
„Das Shooting mit Marjorieth war für mich das erste Shooting, bei dem ich assistieren durfte (ein paar Probe-Shootings mit Iris ausgenommen). Zuzusehen, wie die Fotos in ihrer Intensität und Aussage wuchsen, beeindruckte mich – besonders die Fotos mit entblößter Brust, ohne Scham, dafür mit Stärke, Mut, Zuversicht. Auf diese Bilder schauend, kam uns schnell die Idee, ein Fotobuch zu machen. Oder eine Ausstellung, eine eigene Initiative. Ein Projekt mit so einer starken Aussage – und beeindruckenden Fotos! – als Designer mit zu prägen und zu begleiten, mit diesem Material zu arbeiten und dem Projekt generell ein Gesicht zu geben, motivierte mich schnell.“

 

Die Protagonist(en)*innen in Eurem Projekt sind starke Persönlichkeiten. Sie alle strahlen Mut, Würde und Willenskraft aus. Nach vorne schauen, sich vom Krebs nicht bestimmen lassen. Jede einzelne Fotografie eine Hommage an das Leben.

Die Tatsache, dass die Diagnose Brustkrebs für einige den sicheren Tod und für jede/n Betroffene/n körperliches und seelisches Leid bedeuten, wird von Außenstehenden verdrängt.  Die Angst davor holt uns Betroffene jedoch  immer wieder gerne ein. Ich sage mir in solchen Momenten oft: „Scheiß drauf! Lebe! In Hundert Jahren sind wir sowieso alle tot.“ Wie geht Ihr mit dem Thema Tod um? Wollt ihr dem Tod auch Raum geben?

Jazek:
Der Tod gehört dazu, zum Krebs. Ja, wir haben Charaktere, die dem Tod von der Schippe gesprungen sind. Aber wir haben mit Ebru eine Protagonistin, die immer noch gegen ihre sehr aggressive Krebsart kämpft. Ich habe ihre Geschichte häufig während der Ausstellung erzählt. Gerade diese Geschichte von Ebru, die noch immer kämpft und nicht aufgeben will – und dem Tod vielleicht näher ist als unsere anderen Protagonisten – ist ein starkes Vorbild für andere.

Iris:
„Der Tod schwingt bei einem solchen Thema immer mit. Man kann ihn nicht verdrängen. Aber man muss ihn nicht in den Vordergrund stellen. Der Tod kann uns jeden Moment erreichen: Herzinfarkt, Autounfall, ein unbedachter Schritt. Wir können uns ihm nicht verstellen. Er muss aber keine permanente Präsenz in unserem Leben haben, die uns Angst macht. Der Endlichkeit hingegen sollten wir uns aus meiner Sicht allerdings schon bewusst sein. Sie hilft uns das zu wertschätzen, was wir haben. Ja, in 100 Jahren und früher sind wir alle tot. Das ist sehr sicher. Der Gedanke sollte uns jedoch nicht lähmen und unsere Lebenslust nehmen. Nicht das Ende, der Tod ist der Sinn im Leben, sondern der Weg den man beschreitet und wie man ihn beschreitet. Der Gedanke an den Tod und die Endlichkeit kann befreiend sein und erkennen lassen, was wirklich wichtig ist. Die Diagnose Krebs ist sicher einer der tiefsten Einschnitte im Leben, der einen erreichen kann. Wir wollen Mut machen, diesen Weg nicht mit gesenktem Haupt zu beschreiten. Mich erreichen viele Nachrichten von Menschen, die sagen: Danke, ihr habt mir gezeigt, dass es nicht nur um Tod geht, sondern dass es ein Leben damit und danach gibt. Wenn wir alleine einem Menschen Mut geben können, nicht aufzugeben, dann ist das schon ein großer Erfolg.“

 

Vom 03. bis 05.07.2020 war die erste Ausstellung. Eurer Projekt bekam schon im Vorfeld in den herkömmlichen Medien (Print und TV), sowie in den sozialen Netzwerken einen großen Zuspruch. Wohin soll Eure Reise nach diesem sehr gelungenen Start gehen?

Jazek:
„Zu allererst werden wir weiter fotografieren. Durch die Berichterstattung in den (sozialen) Medien und besonders nach nach der Ausstellung haben sich einige Frauen bei uns gemeldet, die großes Interesse haben, mitzumachen. Das freut uns riesig! Und wir sind gespannt auf die Ergebnisse. Darüber hinaus gibt es erste Pläne, die Ausstellung – vielleicht dann auch schon mit neuen Motiven – an anderen Orten, nicht nur in Düsseldorf zu zeigen. Speziell zum Weltbrustkrebstag dieses und nächstes Jahr gibt es Pläne.“

Iris:
„Die Ausstellung im FOU ZOO in Düsseldorf war hoffentlich die Erste von einer Reihe weiteren. Wir würden die Bilder und Geschichten gerne in die Welt tragen – aber im ersten Schritt natürlich erst einmal in Deutschland. Wir haben eine Anfrage für nächstes Jahr Oktober und suchen aktuell noch weitere Ausstellungsmöglichkeiten in geeigneten Räumlichkeiten für Herbst dieses Jahres. Viele Menschen schreiben uns, dass wir doch in ihre Nähe kommen mögen, damit sie die Möglichkeit haben, die Bilder zu sehen. Schön wäre, wenn wir 3 bis 4 Ausstellungen im Jahr in unterschiedlichen Gegenden realisieren könnten. Darüber hinaus planen wir in den nächsten 2 bis 3 Monaten weitere ProtagonistInnen zu fotografieren. Aufgrund der Berichterstattung in den Medien sind einige Menschen auf uns zu gekommen, die gerne teilnehmen möchten. Ganz unterschiedliche Persönlichkeiten – introvertiert, extrovertiert, jung oder „Best Ager“ – auf die wir uns schon sehr freuen. So hoffen wir, dass das Projekt natürlich weiter wächst und wir viele neue Gesichter und Geschichten zeigen und erzählen können in 2021. Aber dazu müssen wir noch die Hürde der Wirtschaftlichkeit meistern. Das Projekt finanziert sich über Spenden, Verkauf von sogenanntem Merchandise (Hoodies & Co), Kooperationen und Sponsoren. Wir würden gerne jeden/r unserer ProtagonistInnen auch gedruckt und gerahmt in der Ausstellung sehen, aber noch haben wir nicht genügend Partner an Bord. Wir freuen uns sehr über die Unterstützung von Grieger Internation Fineart, Dr. Krewani Bilderrahmen, Conzen, Foto Leistenschneider und zuletzt auch Schwarzkopf, benötigen aber darüber hinaus noch Sponsoren und Erlöse über Bildverkäufe um weiter voranschreiten zu können. Eine weitere große Frage ist: Wo stellen wir aus? Wer stellt uns aus? Aufgrund der heterogenen Eigenschaft des Projekts ist dies in der Tat ein Diskussionspunkt – auch wenn es vielleicht überraschen mag. Eine begeisterte Brustkrebskämpferin schrieb uns: Kommt doch ins Kunstmuseum nach Stuttgart! Ja, würden wir gerne! Aber: sind wir Kunst? Sind wir Kampagne? Manche, die die Bilder gesehen haben, beantworten die erste Fragen mit einem eindeutigen „Ja“. Du hast bei unserem ersten Gespräch selbst von einer „Kampagne“ gesprochen. Willkommen im Dilemma der Klassifizierung. Für mich gibt es diese nicht. Ich halte nichts von Schubladen, Etiketten und Tabus. Wir arbeiten mit Zitaten in der Ausstellung. Damit geben wir ein stückweit eine Bilderklärung und sind nicht mehr im interpretationsfreien Raum. Wir haben ein Logo. Wir sind, was wir sind, ein Hybrid inmitten von Standards, die wir versuchen auszuhebeln. Warum sollte man eine amputierte Brust nicht zeigen? Warum sollte kein Zitat unter einem Bild im Museum hängen? Wohin die Reise in diesem Hinblick also geht, wird die Zeit uns zeigen.“

Das Interview wurde nach der ersten Ausstellung im FOU ZOO vom 03. bis 05.07.2020 in Düsseldorf geführt. Damit das Projekt FUCK IT – I’M ALIVE! in die Welt hinaus getragen werden kann, braucht es viele Unterstützer.

Informationen

Um diese Vision realisieren zu können hat das Team eine Crowdfunding Kampagne gestartet:  https://www.gofundme.com/f/fiiaa

Website:
https://www.fi-ia.com

Social Media:
https://www.facebook.com/fiiamalive
https://www.instagram.com/fuckitiamalive

Kontakt

Fotografin
Iris Edinger | Photography 0160 5347268 kontakt@iris-edinger.de
PR
Marjorieth Sanmartin 0151 24119537 marjorieth@me.com
Grafik
Jazek Poralla 0152 56614628 info@jazekporalla.de

Copyright:
Foto und Text: Marjorieth Sanmartin, Iris Edinger, Jazek Poralla

Auf 6 qm zu dritt durch Europa – Ein Interview mit Julia.

Wir haben uns im Sommer 2018 in der Onkologie kennengelernt. Obwohl unter keinen schönen Bedingungen waren die gemeinsame Montage mit unserer kleinen Truppe eine wirklich schöne Zeit für mich. Wir hatten Spaß und viel gelacht.
Du sagtest damals, Du möchtest dem Krebs etwas Positives abgewinnen. Und genau das hast Du 2019 mit Deinem Mann Thomas getan. Nach dem Motto: Träume müssen gelebt und nicht verschoben werden, ging es nach der Beendigung Deiner Therapien sofort los. Ihr habt Eure Wohnung gekündigt, Euren Hausstand aufgelöst, Eure Jobs auf Eis gelegt, Karlsson zu Euch genommen, um von Juli 2019 an für ein Jahr mit einem Wohnmobil Europa zu erkunden. Auf dem Blog https://obertours.eu erzählt Ihr Eure Reisegeschichten. Wir konnten so an Euren Erlebnissen teilnehmen.

 

Mittlerweile ist ja schon fast wieder ein Jahr vorbei. Wie war die Aufbruchsstimmung für Dich? Gab es auch Zweifel?

An die Aufbruchszeit erinnere ich mich sehr gerne zurück. Da begann auch schon ein wichtiger Teil dieser Reise.

Wir haben für die Reise unseren Haushalt und viel von unserem Besitz aufgelöst, verkauft oder verschenkt. Alleine dieser Prozess hatte etwas sehr Befreiendes. Man sagt immer so schön „sich von den Altlasten trennen“. Tatsächlich löste das äußere Trennen von Dingen bei mir genau dieses Gefühl im Inneren aus. Ohne dass es meine Motivation war, mich von meiner Vergangenheit lösen zu wollen! Im Gegenteil ich schaue gerne auf mein bisheriges Leben zurück. Trotzdem, vieles ist mit der Zeit eingespielt und es hat sich eingeschlichen, dass der Lebensweg in seinen Facetten irgendwie immer enger wurde. Durch das Loslösen von unserem Besitz kam auf einmal wieder viel Freiheit zurück. Das Gefühl nochmal neue Wege zu gehen, das Wohnumfeld neu gestalten zu können und darüber hinaus dann aber auch den Lebensalltag und am Ende auch Lebenseinstellungen zu resetten.

Dieses Gefühl, kurz vor der Abreise, war ein sehr erfüllendes für mich und ich erinnere mich wie ich damals dachte: „Es kommt jetzt gar nicht mehr so sehr darauf an, dass wir wirklich losfahren und diese Reise machen. Allein die Vorbereitungszeit war es wert, die Reise zu planen.“ Schon die Vorbereitung und Vorfreude haben geholfen, mich durch die Zeit der Erkrankung zu tragen, mich jeden Tag zu motivieren.

 

Was hat die Reise mit Dir und auch mit Thomas gemacht?

Es hat uns geholfen im Hier und Jetzt anzukommen. Während der Reise war es leichter, im Kopf weniger beim nächsten Schritt oder in der Vergangenheit zu sein.

Denn wir wussten nie, was hinter der nächsten Kurve ist, wo wir am nächsten Tag sind – und selbst wenn, dann zumindest nicht wie es vor Ort wirklich sein wird. Selbst wenn wir dachten einen Plan zu haben, wurde schnell klar, dass Pläne und die Realität selten, ehrlicherweise eher nie, übereinstimmen. Also haben wir uns fast schon ganz automatisch auf den Lauf der Dinge, den Fluss des Reisens einlassen können. Haben die neuen Eindrücke aufgenommen und wussten, dass wir bald wieder weg sind. Also haben wir diese auch ganz bewusst aufgenommen.

Diese Einstellung, ist wohl eine der wichtigsten Erfahrungen aus dieser Zeit, die wir uns so lange wie möglich im Alltag erhalten möchten. Aber ich muss schon sagen, es ist eine Herausforderung diesen Blick im Alltag zu bewahren.

Auch das dauerhafte Aufhalten in der Natur hat viel bewirkt. Es war oftmals keine Menschenseele weit und breit, einfach nur pure Stille, gelegentlich unterbrochen durch leichtes Blätterrascheln und fröhliche Gezwitscher. Diese Ruhe im Außen hat anfangs dazu geführt, dass es in meinem Inneren lauter wurde oder vielleicht einfach besser gehört wurde. Es gab wenig Ablenkung von außen, manchmal haben wir uns auch tagelang gelangweilt, weil keine Reize, keine Aufgaben und keine Termine da waren, mit denen wir uns beschäftigen mussten. Ich merkte wie mein Inneres sich sträubte. Gedanken schossen durch den Kopf, in dem auf einmal ganz viel Platz für all das war. Anstatt das es ruhiger wurde, wurde es erstmal lauter. Aber auch diese Gedanken verabschiedeten sich mit der Zeit. Nachdem alles einmal im Kopf seinen Platz hatte, leerte er sich wieder mit der Zeit und dann trat da wirklich eine Ruhe ein.

Die Mischung daraus, quasi komplett im Moment zu sein und auch innerlich ausgeglichen und frei zu sein, war ein erfüllendes Gefühl. Es brauchte viel Zeit, viele Gedanken-Durchläufe, viele durchlebte Emotionen. Danach fühlten wir uns insgesamt angekommener.

 

Egal, wie weit wir gehen oder wie schnell wir laufen: Wir nehmen uns überall hin mit. Und viele, so auch ich, können ihre Ängste vor Rückschlägen, Rezidiven oder Metastasen nicht einfach abschütteln. Sie holen uns immer wieder ein. Wie bist Du auf der Fahrt mit Deinen Ängsten umgegangen?

Ehrlich gesagt, hatte ich durchaus die Hoffnung, mit der Reise auch diesen Gedanken ein wenig entfliehen zu können. Ich habe jedoch recht schnell gemerkt, egal wie weit ich fahre, die Gedanken reisen mit.

Sie begleiten mich bis heute. Aber was ich lernen konnte war eine andere Sichtweise in Bezug auf die Gedanken, in Bezug auf diese unsichere und zerbrechliche Zukunft, die mir diese Erkrankung mit einem Mal drastisch vor Augen geführt hat.

Wenn man ehrlich ist, hat niemand absolute Sicherheit und ist niemand vor solchen Schicksalsschlägen bewahrt. Aber es versteckt sich nicht mehr im Hintergrund, sondern es ist mir nun immer präsent vor Augen. Es ist nicht nur irgendein diffuser Gedanke, sondern es ist, als sehe ich eine Waffe auf mich gerichtet – ich weiß bloß nicht ob sie geladen ist, ob sie abfeuert und wenn ja, wann.

Ich habe für mich gelernt damit zu leben. Der Umgang mit diesen Gedanken und Ängsten ergänzt sich mit meinen Reiseerfahrungen. Nämlich, dass ich ja nicht weiß was die Zukunft bringt, also lebe ich im Hier und Jetzt. Und: Hier und jetzt fühle ich mich gesund, das ist jetzt meine Realität. Sollte sich das morgen ändern, dann möchte ich lieber den Moment bis dahin gut genutzt haben, dann bringt mir auch vorherige Gedankenwälzerei nichts. Das versuche ich mir immer zu sagen, selbst wenn es morgen anders ist, dann muss ich erst recht den heutigen Tag in vollen Zügen genießen.

 

Was waren die schönsten Momente? Was die schwierigsten?

Da lassen sich kaum einzelne Momente finden. Die Eindrücke und Erlebnisse nach einem Jahr  sind unzählige.

Schöne und schwierige Momente gab es häufig und jeder Moment hatte seine eigene Tragkraft. Solche Momente bestanden für uns weniger aus besonderen Vorkommnissen, sondern vor allem aus diesen kleinen Tagesgeschehen. Der erste Kaffee am Morgen war immer ein schöner Moment auf der Reise. Auch da muss ich sagen, es kam dabei nicht auf einen besonders schönen Ausblick beim morgendlichen Kaffee trinken an, oder auf einen besonders tollen Platz. Wenn ich an die Morgen auf Reisen denke, dann ist es vielmehr das Gefühl, was ich beim Aufwachen hatte, egal wo ich mich gerade befand. Selbst auf einer Raststätte am Straßenrand, mitten in Norwegen, weil alles so zugeschneit war, dass wir am Abend zuvor nirgendswo anders hinkonnten, hatte ich morgens immer wieder aufs Neue dieses wohlige, freie Gefühl voller Vorfreude auf den Tag.

Genauso ist es mit den schwierigen Momenten. Die haben uns auf der Reise natürlich auch immer wieder eingeholt und begleitet. Am Anfang vielleicht mehr als im weiteren Verlauf der Reise, aber die Momente kamen immer wieder. Wie Wellen wechselten Sie sich mit schönen Momenten ab. Auch da waren es keine bestimmten Vorkommnisse, sondern vielmehr innere Vorgänge die den Tag zu einer schwierigen Herausforderung machen konnten. Ob man sich mit dem Auto festfährt, eine Panne hat, einen Stellplatz für die Nacht finden will oder einfach seit Wochen auf 6 qm zusammenwohnt. In dem einen Moment kann es eine witzige, aufregende und locker genommene Erfahrung sein. Im nächsten Moment kann es eine schwierige Herausforderung für uns werden. Wir formen die Erlebnisse und wie wir uns an sie erinnern und ich muss sagen ich schaue sowohl auf die schönen, als auch auf die schwierigen Momente, gerne zurück, weil all diese Momente unsere persönliche Reise prägen.

 

Wie war Euer Wiederkommen?

Wir hatten ja von Anfang an die klare Perspektive, erstmal Wiederzukommen. Unsere Jobs waren nur pausiert und so wussten wir genau wann und wo wir wieder einsteigen würden. Wir kamen also in unsere gewohnte Umgebung, unseren gewohnten Arbeits- und Freundeskreis zurück. Es war ein gutes Gefühl diese Base zu haben. Wir haben uns auch viele Gedanken gemacht, was sich wohl alles ändert, wenn wir ein Jahr aus „diesem“ Leben raus sind. Am Ende waren wir erstaunt wie schnell wieder alles beim alten ist. Die Treffen mit Freunden, das Bewältigen des Alltags, das Leben in einer festen Wohnung: nach nur wenigen Tagen fühlte es sich fast an, als wären wir nie weg gewesen.

Manchmal haben wir uns gefragt, ob es eine andere Reise geworden wäre, wenn wir diese klare Perspektive nicht von Anfang an gehabt hätten. Wenn das Reiseende nicht so klar festgestanden hätte. Wenn es offener gewesen wäre, wie wir weiter leben werden und wir dadurch auch das Wiederkommen anders hätten gestalten können.

 

Würdest Du es wieder tun?

JA! JEDERZEIT!

Und eins steht aktuell schon fest – sag niemals nie…

 

Informationen

https://obertours.eu

Patientenverfügung: Ein Austausch mit Nina Hagen.

Erst vor meiner 2. Gehirn-OP im Jahr 2011 hatte ich an eine rechtlich abgesicherten Patientenverfügung gedacht. Ich wollte endlich selbst bestimmen und die Verantwortung nicht mehr anderen überlassen. Als ich in der Nacht am 21. September 09 mit 44 Jahren über die Notaufnahme eines normalen Hamburger Krankenhauses ohne Untersuchung auf direktem Weg in der Psychiatrie landete, kam mir die Möglichkeit einer rechtlichen Absicherung gar nicht in den Sinn. Jedoch glaubte mir mit dem fetten Stempel Psycho auf meiner Stirn von diesem Tag  an niemand mehr. Es ging zeitweise so weit, dass ich kurz vor einer Entmündigung stand, weil ich die vielen Psychopharmaka verweigerte. Und nur durch einen Zufall entdeckte man drei Jahre später den Gehirntumor am Stammhirn, die Ursache für all meiner Symptome.

Vor der ersten Gehirn-OP hatte ich schnell eine Standard-Patientenverfügung aus dem Internet erstellt, die rechtlich gar nichts absicherte, weil zu allgemein. Während der Zeit auf der Intensivstation, an einem  Beatmungsgerät hängend mit einem Körper, der nichts mehr konnte, entschieden deshalb über Wochen andere für mich. Wenn es richtig schlecht gelaufen wäre, hätten die Ärzte mich in ein Pflegeheim –  in eine sogenannte Beatmung-WG verlegen müssen.

In den Jahren 2013 und 2014  leitete ich gegen die Psychiatrie rechtliche Schritte ein. Ohne Erfolg. Seit dieser Zeit verfolge ich mit großem Interesse die Tätigkeit der Musikerin Nina Hagen, die sich als Schirmherrin von Patverfü.de mit den Worten

„Für die Freiheit gegen Zwang“

in den Psychiatrien engagiert.

Zu ihrer Aussage möchte ich hinzufügen:

Behaltet Eure Rechte, wenn Ihr für Euch selbst nicht mehr eintreten könnt und andere die Verantwortung übernehmen müssen.

Im September 2020 hatte ich Nina Hagen angeschrieben.

In der Korrespondenz mit Nina Hagen erfährt man, wie wichtig es ist, als Patient seine Rechte zu behalten und wie eine Patientenverfügung dabei helfen kann.

Liebe Nina Hagen, seit 2014 verfolge ich Ihre ehrenamtliche Tätigkeit bezüglich der ungerechtfertigten Vorgehensweisen in Psychiatrien. Damals hatte ich versucht gegen eine Psychiatrie zu klagen und aufgegeben.

Liebe Petra, als Schirmfrau der www.PatVerfü.de weiß ich inzwischen sehr wohl, dass das, was Dir widerfahren ist, nur möglich war,  wenn man vorher keine PatVerfü gemacht hat, und es ist leider die Regel.

Bevor Dir so was noch mal passieren könnte, empfehle ich Dir, Dich mit so einer speziellen Patientenverfügung mit eingebauter Vorsorgevollmacht zu schützen, siehe hier: mit allen Hinweisen, Formularen und Handbuch:  https://www.patverfue.de

Ich bin die Schirmfrau und habe eine ausführliche Erklärung dazu verfasst:  https://www.patverfue.de/nina-hagen-ueber-die-patverfue

Du schreibst: „Man verschaffte mich ohne physische Untersuchung und ohne Kopf MRT über die Notaufnahme  auf dem direkten Weg in die  Psychiatrie. Den Grund für meine körperlichen und seelischen Symptome war jedoch ein übergroßer Gehirntumor am Stammhirn, der erst im Mai 2011 entdeckt wurde.“

Du schreibst: „Diese Anwälte sitzen das einfach aus, so lange bis einem die Kraft für einen Kampf und das Geld dafür fehlen.“

Das ist ganz typisch, weil dadurch, dass du keine PatVerfü hattest, sie die Einweisung auch durch einen richterlichen Beschluss einsegnen lassen können, und dann hast du rechtlich so gut wie keine Chance mehr, weil dann nur noch medizinische Argumente gelten. Die Richter machen es sich einfach und sagen: „Ich hab keine Ahnung, also folge ich dem, was die gutachtende Ärzte sagen.“

Du schreibst:  Bei dem Versuch gegen die Psychiatrie zu klagen, hat mir die Deutsche Hirntumorhilfe erzählt, dass Menschen, mit unentdeckten Tumoren häufig in der Psychiatrie landen, weil sich Neurologen und Psychiater mit Hirntumoren nicht auskennen. Sie stützen sich ausschließlich auf die psychischen Symptome und so geht es dann oft ohne  Kopf-MRT ab in die Psychiatrie. Hat man erst einmal den Stempel Psycho interessiert sich auch danach niemand mehr für physische Symptome.

 Eben!
Hätten sie eine PatVerfü, ginge das nicht mehr – deshalb vielleicht der Hirntumorhilfe mal einen Hinweis auf die PatVerfü geben? Solange nur neurologische Ärzte behandeln, geht alles nur mit der Zustimmung der Patientin. Nur Psychiater sind gewohnt, Zwang anzuwenden.

Du schreibst: „Hätte ich auf die Ärzte in der Psychiatrie gehört, mich auf deren Tabletten-Therapien eingelassen, wäre ich heute tot. Ein trauriger und elendiger Tod.“

 Eben, besser mit einer PatVerfü vorsorgen!

Sei lieb ganz doll lieb gegrüßt von Nina Hagen

 Informationen 

patVerfü.de 
ninahagen.com

Yoga ist eine Lebenseinstellung – Ein Gespräch mit Alex.

Im Mai 2019 begann ich mit Yoga und nahm bei Dir Einzelunterricht. Ich würde mich eher als eine Sprinterin bezeichnen, als eine Marathon-Läuferin, daher entschied ich mich von Beginn an bewusst für Yin Yoga. Während unserer Zeit habe ich verstanden, dass Yoga so viel mehr ist, als sich nur zu bewegen. Wenn man sich darauf einlässt, ist es eine Reise zu sich selbst. Mir begegnen bis heute immer wieder die Worte von Siddhartha Gautama Buddha: „Nicht das Beginnen wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten.“  

Dank Deiner Unterstützung im Zusammenhang mit Yoga habe ich wieder zur körperlichen und seelischen Balance gefunden. Mich überrascht mein Körper immer noch, indem er mir zeigt, was er alles kann.   

Was bedeutet Yoga für Dich?

Für mich ist Yoga keine Praxis, die nur auf einer Matte stattfindet oder auf einem Meditationskissen, sondern eine Haltung dem Leben gegenüber. Es ist gerade der Alltag und kein gesonderter Zeitraum in dem Yoga für mich stattfindet. Das Kind braucht ja immer einen Namen und so sei der Name Yoga.
Yoga bedeutet im Moment zu sein, ganz bewusst mit allem was auftaucht, dem Hier und Jetzt ins Gesicht zu blicken, mit allen Emotionen und Gedanken, die da sind. Darin seine eigene Balance zu finden, sich selbst zu erkennen und darin Stärke und Sinn zu finden.
Eben genau durch diese Alltagstauglichkeit wollte ich es zu meinem Beruf machen.
Es ergab einfach Sinn und ich unterrichte mittlerweile seit sechs Jahren.

Du hast bis Mitte November auch die Yogagruppe (in der ich selbst auch war) für Krebspatienten und chronisch Erkrankte geleitet. Alle Teilnehmer*innen sagten, nach der Yoga Stunde geht es ihnen besser: sowohl körperlich als auch seelisch. Wie schaffst Du das, Dich auf uns so einzulassen, dass es uns allen gut geht?

Wenn ich etwas dazu beitragen konnte, damit es den Menschen in unserer Gruppe der Krebspatient(en)*innen besser nach der Praxis geht, ist das an mich selbst das größte Geschenk.
Wer eine schwere Krankheit erfährt, entwickelt meist an einem gewissen Punkt eine große Bereitschaft im Hier und Jetzt zu sein und sich alles anzuschauen, was er bis jetzt unterdrückt hat. Das ist es, wofür ich den Raum geben möchte in diesen Stunden: Sich begegnen zu können mit allen Dingen, egal wie unschön sie manchmal auftauchen. Und zu sehen, dass man nicht alleine ist und gesehen wird.
Wenn wir alle in diesen Stunden zusammen sind, ist es für mich das Wichtigste, mich ebenso authentisch als Mensch zu zeigen, auch wenn ich vor der Gruppe auf der Matte stehe. Dort schließt sich dann wieder der Kreis: Yoga findet für mich nicht nur auf der Matte statt, sondern ständig. Ich versuche jeden Einzelnen wirklich zu erkennen mit dem, was er mitbringt und diesen Menschen voll und ganz anzunehmen.

Ende des Jahres 2020 hast Du den mutigen Schritt gewagt und lebst seit November in einem anderen Land. Was wünschst Du Dir für die Zukunft?

Ich bin im November ins Kleinwalsertal gezogen, weil es 2020 auch bei mir ordentlich gerüttelt hat. Zurzeit versuche ich mein Leben mit neuen Augen zu sehen, um eventuell Festgefahrenes darin lösen zu können.

Ich bin gespannt was die Zukunft bringt. Im Moment kann man nicht lange im Voraus planen, sondern wird in Flexibilität und Geduld geprüft.

In der Arbeit mit Dir, das ist mir noch wichtig zu sagen, konnte ich ganz wunderbar an Deinem Beispiel erleben, was es bedeutet wirklich konsistent zu sein. Ich habe sehr viel mitgenommen aus diesen gemeinsamen Stunden und bin dafür sehr dankbar.

Liebe Alex, es geht mir nicht anders. Herzlichen Dank für die gemeinsame Zeit mit Dir und für das Gespräch.

Informationen

Link: https://www.freigeist-z.com/über-uns/alex/

 

 

Bloggerin Nicole: #Prinzessin uffm Bersch

Zu Beginn reagieren die meisten Menschen auf eine Krebsdiagnose mit Verleugnung: Das passiert mir hier nicht! Ich hatte mich dabei sogar umgedreht, weil ich dachte, hinter mir sitzt die Betroffene. Aber ich?  Um mich herum bildete sich eine große Schockblase, in der ich über Wochen ausharrte. Nichts war real. Mein Leben stand still. Ich hoffte, dass ich endlich aus der Erstarrung kam und mir mein  Gegenüber sagt: Alles okay, wir sehen uns in einem Jahr wieder.

Wir gehen zur Vorsorge (uns wird von der Medizin versprochen, dann ist alles gut – wenn man nur regelmäßig zur Vorsorge geht), sind nervös, denken aber: Der Kelch geht an uns vorüber. Gehen erleichtert nach Hause, wenn der Arzt sagt, bei Ihnen ist alles okay. Und dann BÄHHMMM, steht ein Verdacht im Raum, der sich nach einem Untersuchungsmarathon bestätigt. KREBS! ICH! EINE TATSACHE!

Nicole gibt auf ihrem Blog prinzessin-uffm-bersch.de, neben ihrer Geschichte anderen Frauen und Männern Raum für ihre Geschichten. So fühlt man sich auf der einen Seite nicht so alleine mit der Diagnose und auf der anderen Seite muss das auch einfach mal raus, man möchte zeigen: Ich bin noch da! Ich bin ganz hier bei mir.
Im November 2019 durfte ich meine Geschichte erzählen.

Wir brauchen Menschen wie Nicole, weil wir an manchen Kreuzungen unserer Erkrankung Vorbilder und Wegbegleiter brauchen, die uns Mut und Kraft mit auf dem Weg geben. Sie geht mit dem Thema Krebs an die Öffentlichkeit, da es ihr ein persönliches Anliegen ist, „den Tabuthemen Krebs und Behinderung mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft zukommen zu lassen.“

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit einem behinderten Kind und nach Krebs, schön und wertvoll sein kann – auch für dich! Wenn du von Krebs betroffen sein solltest: ,,Hab Mut bei allem was du für dich angehen musst und wage es zu träumen und Wünsche zu äußern! Wenn dir deine alten Wege zu beschwerlich wurden – such dir neue. Meistens liegen sie bereits ungeahnt in dir. Da glaube ich ganz fest dran! Such dir gleichgesinnte Frauen mit denen du dich austauschen möchtest. Lerne den Krebs in dir zu verstehen. Bedenke bei allem – es geht alleine um dich und dein Leben!“

Nicole ist eine Privatperson, die keinerlei Nutzen aus ihrem Tun zieht. Auf ihrem Blog teilt sie offen, jedoch ohne Schockfotos oder in irgendeiner Art übergriffig zu sein, mit uns ihre Geschichte. Zudem teilt sie mit uns ihren großen Erfahrungsschatz über das Thema Brustkrebs, den sie sich über viele Jahre erarbeitet hat. Daraus resultieren viele nützliche Tipps unter der Rubrik Erste Hilfe. Genauso wie mein Arzt, vertritt Nicole die Meinung, dass nur eine aufgeklärte und mündige Patientin, eine für sich richtige Entscheidung treffen kann, so schwer sie auch sein mag.

Ich bin nicht nur von Nicols Biografie und ihrem Leben beeindruckt, sondern auch von ihrer Lebenserfahrung, sowie von ihrer Unermüdlichkeit in der Auseinandersetzung mit dem Thema. Der Blog von Nicole ist sehr umfangreich. Jeder kann und darf für sich entscheiden, was nützlich für ihn ist. Ich jedenfalls danke Nicole für ihre Arbeit und freue mich, dass ich sie kennengelernt habe.

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© Malte Joost

Clownia: Den Menschen ein Lächeln auf ihren Lippen zaubern.

Ich traf mich für ein gemeinsames Gespräch mit Claudia, die 2009 die Diagnose Brustkrebs erhalten hatte und wollte von ihr wissen, wie sie es schaffte, damit umzugehen und später wieder ins Leben zurückfand.  Ich saß einer lebensbejahenden, tiefgründigen und humorvollen Frau gegenüber.

Krebs kommt oft sehr leise und völlig beschwerde- und schmerzfrei daher. Man entdeckt einen kleinen Knubbel, das Blutbild stimmt nicht so ganz oder in der Vorsorge gab es Auffälligkeiten. Und dann BÄHM!, man wird im Hier und Jetzt mit Leid und Tod konfrontiert! Muss zukunftsweisende Entscheidungen treffen. Wie war es für Dich, als Du die Diagnose erhalten hast

Für mich kam die Diagnose nicht wirklich überraschend, da ich durch meine Oma, Mutter und ältere Schwester erblich vorbelastet war und eigentlich immer mit der Angst gelebt habe. Meine Mutter verstarb an Brustkrebs, als ich nur 9 Jahre alt war.  Daher wusste ich, es kann mich treffen! Und ich wusste ungefähr, was auf mich zukommt, obwohl in meiner Kindheit alles andere als offen mit der Erkrankung umgegangen wurde.

Macht es das Wissen darüber besser? Denkt man nicht doch irgendwie, der Kelch geht an mir vorüber? 

Obwohl ich die Diagnose nach zahlreichen und jahrelangen anderen schweren Schicksalsschlägen bekam, ich quasi in Übung im Umgang mit schlechten Nachrichten und Zeiten hatte, war es natürlich ein Schock. Damals dachte ich und das war irgendwie auch ein Trost für mich, jetzt stößt mein Körper den letzten Rest an Scheiß ab und danach ist dann endlich gut. Ich will überleben, den Kampf aufnehmen.
Zusätzlich motiviert und gewissermaßen gezwungen zu kämpfen war ich, weil meine Tochter zu diesem Zeitpunkt erst 12 Jahre alt war. Ich wollte ihr das Schicksal ersparen, ihre Mama so früh zu verlieren, wie ich es damals erleiden musste. Deshalb betrafen alle meine Entscheidungen auch meine Tochter. Sie musste schließlich genauso mit den Konsequenzen leben, wie ich. Ich entschied mich für den schulmedizinischen Weg und ging diesen von den OP’s (insgesamt waren es 6), bis zur Beendigung aller Therapien ganz konsequent, stellte nichts infrage. Machte einfach, was mir gesagt wurde, egal wie schwer es war. Wie ein Schaf ging ich von OP zu OP, von Chemo zu Chemo, von Bestrahlung zu Bestrahlung.

Wie ist Dein Umfeld damit umgegangen? Bei mir war das nahe Umfeld, Freunde und Familie von meinen vielen Schicksalsschlägen davor, völlig entnervt und so gut wie nicht mehr vorhanden. Also entschied ich, die Chemo haut die vielleicht noch verbliebenen Krebszellen raus aus meinem Körper und ich meine toxischen Beziehungen aus meinem Leben. Das hat mir geholfen, mental besser mit der Situation umzugehen.

Mein Mann stürzte sich komplett in die Arbeit. Zu Hause organisierte er unseren Alltag und konzentrierte sich ansonsten auf seinen Beruf. Eine emotionale Unterstützung konnte er mir nicht geben und über meine Krebserkrankung reden war auch nicht möglich. Jeder litt für sich alleine: zu groß war die Gefahr, zu nah die Realität. So machte jeder seins. Meine zweite Schwester unterstützte mich. Sie übernachtete einige Tage bei uns, wenn ich Chemo hatte, sie war eine große Hilfe. Meine Tochter hatte mich in dieser Zeit sehr überrascht. Obwohl sie erst 12 Jahre alt war und bestimmt auch Angst vor meiner Erkrankung hatte, ging sie offen damit um. Ich habe auch nichts vor ihr verheimlicht oder meine Erkrankung vor ihr nicht versteckt. Sie hatte keine Scheu, mich im Krankenhaus zu besuchen und sich in mein Bett zu legen. Sie schaute sich meine Narben an und bei dem Abrasieren der Haare war sie selbstverständlich dabei. Aber es gab auch viele Tage, an denen sich meine Tochter von mir distanzierte, was mir sehr weh tat: die Hilflosigkeit auf beiden Seiten zu sehen, ihre und meine.

Was mich völlig verunsicherte, waren die vielen ungefragten Ratschläge, die ich erhalten hatte. Wie hast Du Deinen eigenen Weg durch den ganzen Wirrwarr von Vorsorge, Nachsorge, Maßnahmen, Therapien, Alternativtherapien, Heilversprechen und und und … gefunden? Letztendlich geht es ja auch immer um die Angst vor den Konsequenzen, die der eingeschlagene Weg mit sich bringt.

Der Krankenhausalltag war oft sehr gruselig, kühl und machte Angst, das steht außer Frage. Er besteht aus Ärzten, Blutergebnissen, Apparaten, Medikamenten, kranken Menschen, Tod und Hoffnung. Jedoch gab es für mich keine Alternative dazu. Ich fühlte mich während der Zeit der OP’s und Therapien fremdbestimmt. Ich funktionierte einfach nur. Zu Hause versuchte ich, soweit es ging, meine Würde zu erhalten. In kleinen Schritten meisterte ich Teile meines Alltages. Zudem hatte ich mir vorgenommen,  jeden Tag eine Sache zu machen, die mir guttat. So habe ich mich jeden Morgen schön gemacht, habe mir gesagt: lächle. Ich suchte mir ein schönes Tuch oder die Perücke für den Tag aus. Das tat mir gut. Gutgemeinte Ratschläge waren nicht immer hilfreich. Auch wollte ich später keine Prognosen über eine eventuelle Wiedererkrankung wissen.

Als ich die letzte Antikörpertherapie hatte, bekam ich große Panik, da ich dachte, jetzt habe ich gar keine Waffe mehr gegen mögliche Krebszellen am Start, keinen Arzt mehr, der mir die Verantwortung abnimmt. Keinen geschützten Raum mehr für mich, wo ich einfach nur sein kann. Zudem hatte ich das Gefühl, mein Körper war ein auseinander gefallenes, kräftig geschütteltes Puzzle mit über 1000 Teilen. Was hast Du gemacht, als erst einmal alles vorbei war? 

Ja, mein Körper hatte sich verändert. Es fühlte sich an, als wenn man mir etwas aus einem Ganzen herausgeschnitten hat, und dann alles irgendwie schief zusammengewachsen war. Was auch physiologisch richtig gefühlt war. Eine Brustamputation führt zu Spannungen und Asymmetrie. Alles sitzt nicht mehr wirklich richtig, der Körper musste neue Wege finden, damit umzugehen. Und dabei habe ich ihn unterstützt. Ich gehe seitdem wöchentlich zur Lymphdrainage und regelmäßig zur Osteopathie. Ich fing mit regelmäßiger Bewegung an und achtete auf meine Ernährung. In der Zeit lernte ich, wieder langsam meinem Körper wieder zu vertrauen. Ich entdeckte dabei, dass meine Weiblichkeit wesentlich mehr ist, als nur Busen und Po. Mit jeder neu gewonnen Kraft habe ich Dinge gemacht, die ich immer schon machen wollte, aber vor der Diagnose nie getan habe oder mich nicht getraut habe. So bin ich z.B. nach Amerika gereist und habe andere neue Wege bestritten.

Was ich sehr schön finde, dass Du dem Krebs etwas Positives abgewinnen konntest!

Ich wollte die Erfahrungen positiv für mich und andere nutzen, ohne ständig über mein Schicksal und den Krebs reden zu müssen. Nach vorne schauen und mich wieder dem Leben zuwenden. Früher hatte ich schon von Klinikclowns gehört und gelesen. Das wollte ich endlich tun. Ohne Aufschub meldete ich mich bei der Clownschule Lorsbach in Hessen an. Das Leben hat mich gelehrt im Jetzt zu sein, nicht mehr alles auf morgen zu verschieben. In den zwei Jahren der Ausbildung machte ich für mich sehr wertvolle Erfahrungen und habe dort sehr viel über meinen Körper, meine Emotionen und über meinen Mut gelernt. In meine Figur Clownia kann ich alle meine Erfahrungen hineingeben. Eine große Freude entsteht jedes Mal bei mir, wenn ich Menschen ein Lächeln auf ihren Lippen zaubern kann bzw. in eine Herz-verbindende Beziehung mit ihnen komme.

Und bist Du heute in Deinem Leben angekommen?

Ja, ich bin mittlerweile in meinem (neuen) Leben angekommen. Ich arbeite wieder und übe etliche Freizeitbeschäftigungen aus, die mir Spaß machen. Ich lebe und spüre meinen Körper, meine Emotionen und mich selbst bewusster und habe keine Scheu mehr davor, aus der Normalität auszusteigen. Früher hat mich mein Leben immer wieder aus der Normalität heraus geworfen. Als Clownia kehre ich dieses ins Positive um.

Ich danke Dir für den schönen Nachmittag!

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