Kategorie: … reden!

#Brustkrebs / Prinzessin uffm Bersch

Was tun, wenn die Diagnose Krebs ausgesprochen wurde – Krebs eine eigene Realität ist? Wir gehen zur Vorsorge, sind nervös, denken aber irgendwie: Der Kelch geht diesmal an uns vorüber. Gehen erleichtert nach Hause, wenn der Arzt sagt, bei Ihnen ist alles okay. Und dann BAHHMMM, steht ein Verdacht im Raum, der sich nach einem Untersuchungsmarathon bestätigt. KREBS! ICH! EINE TATSACHE!

Man steckt in einer Blase aus Angst, Ohnmacht und Verzweiflung und trotzdem müssen sehr schnell zukunftsweisende sachliche Entscheidungen getroffen werden. Also was tun und wohin mit sich und der maßlosen Überforderung?

Ich war von dem Tag, als ein Verdacht im Raum stand bis zum Ende der Therapie nach einem Jahr komplett überfordert und bin es oftmals heute noch. Was ist, wenn … Was mache ich, wenn… Wie lange noch, wenn… Wie auf das WENN, eine Antwort finden?

Als ich nach meiner OP und kurz vor meiner Chemo vor dem Untersuchungsraum des Krankenhauses wartete, saß mir gegenüber eine wunderschöne sehr junge Patientin mit Glatze ohne Tuch oder Perücke. Die Chemo hatte sie hinter sich und die OP noch vor sich. Sie saß dort mit geradem Rücken und strahlte eine buddhistische Würde aus, die mich sofort in ihrem Bann zog. Durch sie beschloss ich: Vielleicht nimmt der Krebs mir alles, sogar mein Leben, aber meine Würde bekommt er nicht. Dieser Augenblick mit dieser besonderen für mich völlig fremden Frau gab mir durch die gesamten Chemo unglaublich viel Kraft.

Aus diesem Grunde, weil wir an manchen Kreuzungen unserer Erkrankung vielleicht Vorbilder und Wegbegleiter brauchen, die uns Mut und Kraft mit auf dem Weg geben, finde ich Menschen wie Nicole so wichtig. Sie geht mit dem Thema Krebs an die Öffentlichkeit, da es ihr ein persönliches Anliegen ist, „den Tabuthemen Krebs und Behinderung mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft zukommen zu lassen.“

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit einem behinderten Kind und nach Krebs, schön und wertvoll sein kann – auch für dich! Wenn du von Krebs betroffen sein solltest: ,,Hab Mut bei allem was du für dich angehen musst und wage es zu träumen und Wünsche zu äußern! Wenn dir deine alten Wege zu beschwerlich wurden – such dir neue. Meistens liegen sie bereits ungeahnt in dir. Da glaube ich ganz fest dran! Such dir gleichgesinnte Frauen mit denen du dich austauschen möchtest. Lerne den Krebs in dir zu verstehen. Bedenke bei allem – es geht alleine um dich und dein Leben!“

Nicole ist eine Privatperson, die keinerlei Nutzen aus ihrem Tun zieht. Auf ihren Blog teilt sie offen, jedoch ohne Schockfotos oder in irgendeiner Art übergriffig zu sein, mit uns ihre Geschichte. Zudem teilt sie mit uns ihren großen Erfahrungsschatz über das Thema Brustkrebs, den sie sich über viele Jahre erarbeitet hat. Daraus resultieren viele nützliche Tipps unter der Rubrik Erste Hilfe. Genauso wie mein Arzt, vertritt Nicole die Meinung, dass nur eine aufgeklärte und mündige Patientin, eine für sich richtige Entscheidung treffen kann, so schwer sie auch sein mag. 

Und ja, wir schaffen es nicht alle! Das ist was wir spüren, gerade an Tagen, an denen die Verzweiflung und die Ohnmacht die Macht übernehmen: Es ist vielleicht nicht zu schaffen. Nichts in unserem Leben ist sicherer als der Tod! Und das macht allen Menschen Angst. Wohin also mit uns, die es erwischt hat? Wohin mit unserer Geschichte, mit den vielen Fragen, Ängsten und Konsequenzen, die man durch die Diagnose zu tragen hat?

Nicole gibt auch anderen Frauen und Männern Raum, die ihre Geschichte auf ihren Blog erzählen dürfen. So fühlt man sich auf der einen Seite nicht so alleine mit der Diagnose und auf der anderen Seite muss das auch einfach mal raus, man möchte zeigen: Ich bin noch da! Ich bin ganz hier bei mir.

Ich bin nicht nur von Nicols Biografie und ihrem Leben beeindruckt, sondern auch von ihrer Lebenserfahrung, sowie von ihrer Unermüdlichkeit in der Auseinandersetzung mit dem Thema. Der Blog von Nicole ist sehr umfangreich. Jeder kann und darf für sich entscheiden, was nützlich für ihn ist. Ich jedenfalls danke Nicole für ihre Arbeit und freue mich, dass ich sie kennengelernt habe. 

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Ein (1.) Gespräch mit Claudia.

Die New Yorker feiern ihre Feuerwehrmänner als DIE WAHREN HELDEN! Die sind auch wirklich cool. Für mich sind jedoch die wahren Heldinnen und Helden, die, die den Kampf gegen Krebs aufgenommen und ihren Kopf nicht in den Sand gesteckt haben. Sie haben sich den kleinen aggressiven und todbringenden Zellen gestellt oder tun es immer noch. Egal an welcher Kreuzung sie mit ihrer Erkrankung stehen, bieten sie Tag für Tag, ihrem Schicksal die Stirn.

Nachdem ich 2011 meine beiden Gehirn OP’s überlebt hatte, saß ich zu Hause und dachte, jetzt hast Du mit erhabenen Hauptes den Kampf der Kämpfe durch- und überlebt und was ist nu? NIX! Ein Freund meinte damals dazu, was hast Du denn erwartet? Ein Feuerwerk etwa? Ja, antwortete ich, dass größte überhaupt und eine Party und viele Geschenke dazu. Er schüttelte nur den Kopf, verdrehte die Augen und meinte, sei einfach froh, dass Du all das überlebt hast. Du hast ein Leben! Hab ich das?, fragte ich mich! Diese Aussage steht stellvertretend für viele Gesunde (Außenstehende: Eltern, Freunde, Lebenspartner, Gesellschaft), die so einen harten Kampf nie kämpfen mussten: Sei doch froh! Du lebst doch – oder?  Leider funktioniert der lineare Weg nur in den vielen TV-Krankenhausserien: Tumor raus, Wunde zu, Therapie und vielleicht noch eine Reha dazu und ab zurück ins Leben! Zack! Zack, wie am Fließband. Und bitte immer dabei lächeln, dankbar in die Kamera schauen und fröhlich sein. Schließlich wollen die anderen sehen: Es ist leicht zu schaffen! Leid hat da keinen Platz, das macht ihnen Angst.

Als ich letztes Jahr sehr viele Stunden in der Onkologie verbracht habe, dachte ich es wieder (und ignorierte in meinen Gedanken das Augenrollen des Freundes), ja dachte ich, wir alle hier haben eine Tapferkeitsmedaille, viele Feuerwerke und Geschenke verdient. Was wir hier leisten, das macht uns so schnell niemand nach! Wir sind Superhelden! Wir brauchen auch keine Siegertreppchen, schließlich wetteifern wir ja nicht. Wir haben alle Gold mit Auszeichnung verdient!

Ich traf mich mit der Heldin Claudia, die vor 10 Jahren ihre Diagnose Brustkrebs erhalten hatte und wollte von ihr wissen, wie sie es geschafft hat mit der Diagnose Brustkrebs umzugehen. Wie sie wieder ins Leben zurückgefunden hat. Mich interessierte weniger eine Beschreibung von dem, was sie alles zu bewältigen hatte (denn wir Betroffenen wissen alle, was die Therapien mit uns machen), sondern eher, was diese Krankheit mit ihr gemacht hat. Beim Gespräch saß ich einer lebensbejahenden, tiefgründigen und humorvollen Frau gegenüber.

Krebs kommt ja leider oft leise und völlig beschwerde- und schmerzfrei daher. Man entdeckt einen kleinen Knubbel, das Blutbild stimmt nicht so ganz oder in der Vorsorge gab es Auffälligkeiten. Und dann BÄHM!, man wird im Hier und Jetzt mit Leid und Tod konfrontiert! Muss zukunftsweisende Entscheidungen treffen. Wie war es für Dich, als Du die Diagnose erhalten hast? 

Für mich kam die Diagnose nicht wirklich überraschend, da ich durch meine Oma, Mutter und ältere Schwester erblich vorbelastet war und eigentlich immer mit der Angst gelebt habe. Meine Mutter verstarb an Brustkrebs, als ich nur 9 Jahre alt war.  Daher wusste ich, es kann mich treffen! Und ich wusste ungefähr, was auf mich zukommt, obwohl in meiner Kindheit alles andere als offen mit der Erkrankung umgegangen wurde.

Macht es das Wissen darüber besser? Denkt man nicht doch irgendwie, der Kelch geht an mir vorüber? 

Obwohl ich die Diagnose nach zahlreichen und jahrelangen anderen schweren Schicksalsschlägen bekam, ich quasi in Übung im Umgang mit schlechten Nachrichten und Zeiten hatte, war es natürlich ein Schock. Damals dachte ich und das war irgendwie auch ein Trost für mich, jetzt stößt mein Körper den letzten Rest an Scheiß ab und danach ist dann endlich gut. Ich will überleben, den Kampf aufnehmen.
Zusätzlich motiviert und gewissermaßen gezwungen zu kämpfen war ich, weil meine Tochter zu diesem Zeitpunkt erst 12 Jahre alt war. Ich wollte ihr das Schicksal ersparen, ihre Mama so früh zu verlieren, wie ich es damals erleiden musste. Deshalb betrafen alle meine Entscheidungen auch meine Tochter. Sie musste schließlich genauso mit den Konsequenzen leben, wie ich. Ich entschied mich für den schulmedizinischen Weg und ging diesen von den OP’s (insgesamt waren es 6), bis zur Beendigung aller Therapien ganz konsequent, stellte nichts infrage. Machte einfach, was mir gesagt wurde, egal wie schwer es war. Wie ein Schaf ging ich von OP zu OP, von Chemo zu Chemo, von Bestrahlung zu Bestrahlung.

Wie ist Dein Umfeld damit umgegangen? Bei mir war das nahe Umfeld, Freunde und Familie von meinen vielen Schicksalsschlägen davor, völlig entnervt und so gut wie nicht mehr vorhanden. Also entschied ich, die Chemo haut die vielleicht noch verbliebenen Krebszellen raus aus meinem Körper und ich meine toxischen Beziehungen aus meinem Leben. Das hat mir geholfen, mental besser mit der Situation umzugehen.

Mein Mann stürzte sich komplett in die Arbeit. Zu Hause organisierte er unseren Alltag und konzentrierte sich ansonsten auf seinen Beruf. Eine emotionale Unterstützung konnte er mir nicht geben und über meine Krebserkrankung reden war auch nicht möglich. Jeder litt für sich alleine: zu groß war die Gefahr, zu nah die Realität. So machte jeder seins. Meine zweite Schwester unterstützte mich. Sie übernachtete einige Tage bei uns, wenn ich Chemo hatte, sie war eine große Hilfe. Meine Tochter hatte mich in dieser Zeit sehr überrascht. Obwohl sie erst 12 Jahre alt war und bestimmt auch Angst vor meiner Erkrankung hatte, ging sie offen damit um. Ich habe auch nichts vor ihr verheimlicht oder meine Erkrankung vor ihr nicht versteckt. Sie hatte keine Scheu, mich im Krankenhaus zu besuchen und sich in mein Bett zu legen. Sie schaute sich meine Narben an und bei dem Abrasieren der Haare war sie selbstverständlich dabei. Aber es gab auch viele Tage, an denen sich meine Tochter von mir distanzierte, was mir sehr weh tat: die Hilflosigkeit auf beiden Seiten zu sehen, ihre und meine.

Was mich in der ganzen Zeit irre gemacht hat, waren die vielen Ratschläge, die ich erhalten habe. Unglaublich viele Menschen fühlten sich immer und immer wieder dazu ermuntert, mir zu sagen, wie es läuft. Den aggressivsten Zusammenstoß hatte ich mit einer früheren Nachbarin. Sie schrie mich zwei Tage vor meiner ersten Chemo-Infusion auf der Straße an und meinte: Du unterstützt die Pharmalobby, Du wirst schon sehen, was Du davon hast. Alle meine Freundinnen, die den Weg gegangen sind, sind tot.
Wie hast Du Deinen eigenen Weg durch den ganzen Wirrwarr von Vorsorge, Nachsorge, Maßnahmen, Therapien, Alternativtherapien, Heilversprechen und und und … gefunden? Letztendlich geht es ja auch immer um die Angst vor den Konsequenzen, die der eingeschlagene Weg mit sich bringt.

Der Krankenhausalltag war oft sehr gruselig, kühl und machte Angst, das steht außer Frage. Er besteht aus Ärzten, Blutergebnissen, Apparaten, Medikamenten, kranken Menschen, Tod und Hoffnung. Jedoch gab es für mich keine Alternative dazu. Ich fühlte mich während der Zeit der OP’s und Therapien fremdbestimmt. Ich funktionierte einfach nur. Zu Hause versuchte ich, soweit es ging, meine Würde zu erhalten. In kleinen Schritten meisterte ich Teile meines Alltages. Zudem hatte ich mir vorgenommen,  jeden Tag eine Sache zu machen, die mir guttat. So habe ich mich jeden Morgen schön gemacht, habe mir gesagt: lächle. Ich suchte mir ein schönes Tuch oder die Perücke für den Tag aus. Das tat mir gut. Gutgemeinte Ratschläge waren nicht immer hilfreich. Auch wollte ich später keine Prognosen über eine eventuelle Wiedererkrankung wissen.

Als ich die letzte Antikörpertherapie hatte, bekam ich große Panik, da ich dachte, jetzt habe ich gar keine Waffe mehr gegen mögliche Krebszellen am Start, keinen Arzt mehr, der mir die Verantwortung abnimmt. Keinen geschützten Raum mehr für mich, wo ich einfach nur sein kann. Zudem hatte ich das Gefühl, mein Körper war ein auseinander-gefallenes, kräftig geschütteltes Puzzle mit über 1000 Teilen. Was hast Du gemacht, als erst einmal alles vorbei war? 

Ja, mein Körper hatte sich verändert. Es fühlte sich an, als wenn man mir etwas aus einem Ganzen herausgeschnitten hat, und dann alles irgendwie schief zusammengewachsen war. Was auch physiologisch richtig gefühlt war. Eine Brustamputation führt zu Spannungen und Asymmetrie. Alles sitzt nicht mehr wirklich richtig, der Körper musste neue Wege finden, damit umzugehen. Und dabei habe ich ihn unterstützt. Ich gehe seitdem wöchentlich zur Lymphdrainage und regelmäßig zur Osteopathie. Ich fing mit regelmäßiger Bewegung an und achtete auf meine Ernährung. In der Zeit lernte ich, wieder langsam meinem Körper wieder zu vertrauen. Ich entdeckte dabei, dass meine Weiblichkeit wesentlich mehr ist, als nur Busen und Po. Mit jeder neu gewonnen Kraft habe ich Dinge gemacht, die ich immer schon machen wollte, aber vor der Diagnose nie getan habe oder mich nicht getraut habe. So bin ich z.B. nach Amerika gereist und habe andere neue Wege bestritten.

Was ich sehr schön finde, dass Du dem Krebs etwas Positives abgewinnen konntest!

Ich wollte die Erfahrungen positiv für mich und andere nutzen, ohne ständig über mein Schicksal und den Krebs reden zu müssen. Nach vorne schauen und mich wieder dem Leben zuwenden. Früher hatte ich schon von Klinikclowns gehört und gelesen. Das wollte ich endlich tun. Ohne Aufschub meldete ich mich bei der Clownschule Lorsbach in Hessen an. Das Leben hat mich gelehrt im Jetzt zu sein, nicht mehr alles auf morgen zu verschieben. In den zwei Jahren der Ausbildung machte ich für mich sehr wertvolle Erfahrungen und habe dort sehr viel über meinen Körper, meine Emotionen und über meinen Mut gelernt. In meine Figur Clownia kann ich alle meine Erfahrungen hineingeben. Eine große Freude entsteht jedes Mal bei mir, wenn ich Menschen ein Lächeln auf ihren Lippen zaubern kann bzw. in eine Herz-verbindende Beziehung mit ihnen komme.

Und bist Du heute in Deinem Leben angekommen?

Ja, ich bin mittlerweile in meinem (neuen) Leben angekommen. Ich arbeite wieder und übe etliche Freizeitbeschäftigungen aus, die mir Spaß machen. Ich lebe und spüre meinen Körper, meine Emotionen und mich selbst bewusster und habe keine Scheu mehr davor, aus der Normalität auszusteigen. Früher hat mich mein Leben immer wieder aus der Normalität heraus geworfen. Als Clownia kehre ich dieses ins Positive um.

Ich danke Dir für den schönen Nachmittag!

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#30 Gedanken zum Tod. Ein Interview.

2016 habe habe ich an dem Projekt: 30 Gedanken zum Tod teilgenommen.

Das Projekt:

„Wer oder was ist der Tod?” Niemand kennt aus persönlicher Erfahrung eine Antwort auf diese Frage. Dennoch betrifft sie jeden, denn der Tod ist unausweichlich. Wir leben als endliche Wesen, ohne zu wissen, was uns am Ende und wann uns das Ende erwartet. Dem entspricht, dass viele, sehr verschiedene Antworten auf die Frage nach dem Tod existieren: persönlich-existentielle, religiöse, juristische, politische, medizinische u.a.m.

Das Diskursprojekt zeichnet „30 Gedanken zum Tod”, geäußert von sterbenden Menschen, Ärzten, Seelsorgern, Politikern, Juristen, Künstlern und anderen Personen auf und stellt sie als Videoclips zur Ansicht in die sozialen Netzwerke (Facebook, Twitter, Vimeo, Tumblr). Die 30 Gedanken richten sich somit an jedermann, indem sie zur Auseinandersetzung aufrufen und zum Antworten auf die Frage einladen: „Wer oder was ist für Dich der Tod?”

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Diskursprojekt möchte dazu beitragen, dass öffentlich über den Tod in einer freien und zugleich einer demokratischen Art und Weise debattiert wird. Es geht darum, Erfahrungen und Expertisen zum Ausdruck und zur Geltung zu bringen, die für den gesellschaftlichen Diskurs und für jede individuelle Person wichtig sein können. Es ist das Ziel des Diskurses, die offene Ausbildung einer Haltung zur Endlichkeit des Lebens und einer Vorstellung vom Tod anzuregen.“

(Auszug von der Website: 30gedankenzumtod.de)

Alle Informationen zum Projekt: http://www.30gedankenzumtod.de